完整的病历书写模式(书写叙述性病历体验患者冷暖)
写叙事病历,体验病人冷暖——聚焦叙事医学:病历,人的故事。
白剑锋
1.“每个患者的背后,都有一个触动心灵的故事。作为医友和优秀资源网学生,我们真正了解的有多少?我们愿意理解和倾听吗?”
首都医科大学宣武医院神经外科率先“吃螃蟹”。医生试着写了两份病历:一份冰冷的科研病历和一份温暖的叙事病历。
叙述式病历,又称“平行病历”或“影子病历”。医生除了写临床标准病历,还要用非技术语言写病人的痛苦和经历,类似于“临床笔记”。
首都医科大学宣武医院副院长赵国光接诊了一位来自江西抚州农村名叫德荣的癫痫患者。在病房里,赵国光听她讲述:德荣和哥哥小时候都发育正常。不知什么原因,20年前的同一天,两个人同时发烧,最高温度40摄氏度,持续了三天,热性惊厥。经过一周的治疗,这对兄妹脱离了生命危险,随后他们都陷入了癫痫。从此,疾病改变了两个人的命运。哥哥结婚后,生了一个儿子。在孩子不到一岁的时候,他媳妇离开了他和孩子,跑到了外省。到目前为止,没有任何消息。后来听说她又结婚了。因为这种疾病,荣德降低了她的婚姻标准,嫁给了邻村的一个残疾人。她浑浑噩噩地活着,看不见自己的头。
“德荣的手术成功完成了。显微镜下可以看到清晰的脑结构和萎缩的海马,脑组织明显比正常人硬。其实前颞叶切除对我来说已经是很好的做法了,但是这次德荣手术让我更加小心,一定不能有并发症。我必须摆脱癫痫。这个想法一直在我脑海里挥之不去。在显微镜下,放大的不仅仅是曲折的大脑皮层和跳动的血管,还有放大的张德荣家人的脸,焦虑的眼神和信任。”赵国光在叙述病历中写道。
赵国光认为,每一个患者的背后,都有一个触动心灵的故事。然而,作为医生,我们了解多少呢?我们是否愿意理解和倾听?
所谓叙事医学,最早是由美国哥伦比亚大学教授丽塔·卡隆(Rita Caron)于2001年提出并倡导的。她主张医生要记录医疗过程中的细节、心理过程甚至家属的感受,让临床医学更加人性化、充满温情,弥合科技与人文的鸿沟,丰富人类对生死与苦难的理解和认知,为紧张的医患关系“松绑”,让医学人文精神回归。
美国60%的医学院将叙事医学纳入课程体系,而中国只有少数医学院开设叙事医学课程。北京医药卫生文化协会会长石认为,目前医学生人文教育课程缺乏,比如只有诊断学,没有问诊。叙事通过讲故事让医学生和医务人员尊重生命,关爱病人,这或许是解决医患矛盾的一把钥匙。
首都医科大学宣武医院神经外科主任凌峰说,人都有善良的本性,叙事医学就是建立在这种本性上的。是科学,也是人文。既然是人学,就要有温度和情怀,在叙事医学中体现出来,否则医学就凉了。
北京大学医学人文研究所教授王表示,叙事医学在很大程度上推动了医学人文走向临床。其实很多人去看医生的时候,都有倾诉的欲望,有交流的欲望。从叙事医学的角度来看,疾病就是一个故事。病人有眼泪要流,有故事要讲,有情绪要发泄,有心理负担要摆脱。这个过程就是治疗。病人希望医生理解他们,见证他们的痛苦。现代医学不再是人的故事,而是人和机器、人和钱的故事。叙事医学的价值就在于纠正这种偏差,找到新的出路,把“找证据”和“讲故事”结合起来。
疾病和痛苦是两个不同的世界。一个是医生的世界,一个是病人的世界。王认为,医生是在观察和记录疾病,而病人是在体验和描述痛苦;医生处于寻找病因和病理指标的客观世界,而患者处于讲述生理和心理痛苦经历的主观世界。再多的客观检查指标也无法代替患者诉说自己所承受的痛苦。
2.现代医学不能解决所有问题,医生更关心的是安慰。只有真正进入患者的世界,才能产生信任和爱。
首都医科大学宣武医院神经外科年轻住院医师魏鹏虎。前不久,他遇到一个鼻咽癌患者,贵州大学的老师,他的癌细胞已经侵入颅底。一天晚上,魏医生见她还没休息,就把她叫出了病房,说了半天话,听了半天她的故事。
这位患者有一个13岁的女儿,为了不影响孩子,一直试图隐瞒病情。但是有一天,当我女儿回家的时候,她不再说话和弹古筝了。她问为什么,女儿扑进妈妈怀里,哭着说:“妈妈,你别躲着我。”于是,母女俩哭成一团。那天晚上,一家人躺在一张床上,和谐祥和。听到这一幕,魏医生的内心深受触动。
从那以后,只要魏博士有时间,他就会听她讲故事,和袖手旁观在她床边呆一会儿,即使他一句话也不说。虽然简单,但他从医以来,获得了患者的信任。有一次,魏医生在给这个病人旁边的病人看病。她知道魏医生不吃饭,只好给他吃香蕉。魏医生不吃,她都快哭了。出院时,她在爱人的陪同下,向魏医生鞠躬,同时交给他一封信。这是他从医以来收到的第一封感谢信。
在叙述病历中,魏医生写道:“我深深地意识到,即使我不能为病人漂亮地做一个手术,即使我能为病人解决的问题不多,即使我所能做的只是倾听,只要我关注病人的疾苦,即使我只是在病人的床边呆一会儿,我也能使病人深受感动。”
看到这份病历,林峰很感动。她在评论中写道,“我平时看你病历看得一塌糊涂。你记得我谴责过你吗?这一次,让我相信,一个对病人充满同情和爱心的医生,才是真正的好医生。”
凌峰认为,现代医学不能解决所有问题,医生更看重的是舒适性。只有真正走进患者的世界,才能产生信任和爱,建立医患情感共同体。否则,医生再怎么努力,患者也不会领情。她建议医院将医生写的叙述性病历纳入医德考核,这将有利于医德的整体提升。
王认为,长期以来,我们对医学进步的认识存在偏差,出现了过度物化和客观化的倾向。他认为医疗进步就是技术的进步,设备的先进,导致技术至上,拜金主义,对病人的无知,看不到病人,治不了病人,导致医患关系恶化。医生做的越多,病人抱怨越多。
他指出,叙事医学是在医学回归人性的背景下产生的一种新的医学理念和范式,是对技术医学的修正和补充。它将医生从技术的迷宫中拉回患者的主体生活,倾听并记录患者的痛苦故事,捕捉疾病中的心理密码和隐喻,在灵魂深处与患者相遇,真正理解患者,与患者形成情感与道德,甚至精神与价值的共同体,让医学从技术主义的歧途中回归人。这样才能从根本上解决医患关系的恶化,重建一个基于敬畏、同情、感恩、利他的和谐医患关系。
北京军区总医院刘端琦教授说,医学的发展需要叙事医学,医生的提高需要叙事医学。叙事医学可以加强医患沟通,拉近医患关系,让医患恢复战友关系。
3.
生老病死是人的命运。只有树立正确的人生观、苦难观、医疗观,才能活得开心,死得安详。
在北京大学医学部的《叙事医学案例库》里,有一个最美的死亡故事:演员傅彪Youyou.com临终前,妻子张秋芳勇敢地喊了一声:“朴子,大胆地往前走,到光明的地方去!”
当生命即将结束时,每个人的行为都不一样。如何让死亡更平和,是叙事医学的重要课题。
首都医科大学宣武医院神经外科医生王建生曾经治疗过癌症晚期患者老杜。一天晚上,老杜因肠梗阻感染中毒性休克。如果做手术,很可能就下不了台了。于是,王大夫告诉老杜的儿子,“趁你父亲还醒着,请他解释家里的重要事情,以免有任何机会。从现在开始,你不能再离开医院了。”早上6点,老杜的儿子给王大夫发了一条短信,说他爸爸一大早就走了。临走前交代了几件事:第一,好好培养孙子;二是对王大夫好;第三是如何处理丧事。尽管老人去世了,病人的家人还是非常感激王大夫。
不久前,中国科协主席、中科院院士韩启德在“叙事医学——如何理解生命”研讨会上表示,死亡是人类永恒的话题,没有人能够回避,但有些人害怕死亡,往往回避这个话题。人们认为医学这么发达,应该能治好自己的病,甚至认为如果病人活着进医院,怎么出来就死了?医院肯定有问题!只有对医疗技术有正确的认识,对疾病和死亡有深刻的理解,医患关系才能越来越好。
首都医科大学宣武医院神经外科医生梁恩写了一篇题为《无论多苦,父母不离不弃》的叙事病历。他曾经遇到过一个骑摩托车出事的农村青年,家里很穷。他向父母说明了优优资源网的病情,建议放弃治疗,但两人都不接受。结果患者出现术后并发症,住院一个月,已经花光了家里所有积蓄。然而,他的父母从未放弃治疗,即使他的家庭一贫如洗。
梁恩写道:“在此之前,我认为放弃治疗是为了减轻患者的痛苦,防止家庭走向绝境,这样更合适,也更实际。对患者和家属都有好处。这件事之后,家人的一句话让我清醒过来:孩子生病了,我们一定要带他去看医生,更重要的是要陪他一起治疗,一起康复,一起成长。也许,父母的坚持,会给孩子战胜疾病的信心和勇气。是一家人,也就是缘分,既然你不后悔,就不要做,连后悔的机会都没有,那就是后悔……”
王说,生老病死是人的命运,肉体的生命不可能永远持续下去。医学是一门帮助我们在有限的时间内有质量、有尊严地生活的科学空。只有树立正确的人生观、苦难观、医疗观,才能活得开心,死得安详。